DWA TYPY TRUDNOŚCI WZROKOWYCH A AAC
-
10 lipca 2021
-
Istnieją dwa główne typu trudności wzrokowych:
- Związane z uszkodzeniami struktur gałki ocznej lub nerwu wzrokowego
- Związane z uszkodzeniami kory mózgu (korowe/ mózgowe zaburzenia widzenia CVI) (Burkhart, 2019).
I Trudności związane z uszkodzeniami gałki ocznej lub nerwu wzrokowego
- W przypadku uszkodzeń, chorób, różnić w strukturach oka i nerwu wzrokowego podejmowane działania terapeutyczne najczęściej wiążą się najczęściej z zaleceniem korzystania ze szkieł korekcyjnych, powiększalników, modyfikacjami materiałów lub operacją. Kluczowe bowiem jest znalezienie takich dostosowań, warunków, narzędzi, dzięki którym osoba może maksymalnie wykorzystywać wzrok w działaniu. (-> technologia wspomagająca)
- Osoba z wadami refrakcji (zaburzenia ostrości) może potrzebować nie tylko szkieł korekcyjnych, ale również powiększalników, powiększonego tekstu i odpowiedniego kontrastu czy odpowiedniego oświetlenia;
- Osoby z ubytkami w polu widzenia wymagają przede wszystkim prezentowania im materiałów w dostępnych dla nich polu widzenia, lub nauczyć się strategii kompensacyjnych związanych z ruchami oczy lub głowy aby uzupełnić utracone informacje;
- Osoby z tzw. leniwym okiem mogą dostać zalecenie zaklejania mocniejszego oka, aby wzmocnić słabsze;
- Osoby z zezem lub kataraktą (jaskrą) mogą wymagać interwencji operacyjnej.
Z TEORII NA PRAKTYKĘ, CZYLI O CZYM WARTO POMYŚLEĆ PRACUJĄC Z OSOBĄ Z USZKODZENIAMI GAŁKI OCZNEJ LUB NERWU WZROKOWEGO:
- Skonsultuj się z terapeutą widzenia, okulistą, lub ortometrystą/ortoptystą, aby uzyskać szczegółowe wskazówki.
- Jeśli to niemożliwe rozważ i sprawdź:
- Jaką wielkość symboli osoba jest w stanie dostrzec.
- Ile symboli na stronie osoba jest w stanie dostrzec i w jakich odstępach od siebie powinny się one znajdować.
- Na jakim tle osoba najlepiej dostrzega symbole.
- Czy symbole wysokokontrastowe będą lepiej dostrzegane.
- W jakiej odległości i pozycji od oczu powinna być prezentowana pomoc komunikacyjna. Opisz tę pozycję lub załącz zdjęcie w paszporcie komunikacyjnym.
- Pamiętaj o zasadzie „jedno trudne zadanie na raz”- w komunikacji bazujemy na aktualnych możliwościach i nie łączymy celów komunikacyjnych z terapią widzenia.
- Dobierz o odpowiednie słownictwo:
- umożliwiające zasygnalizowanie dyskomfortu związanego z noszonymi okularami np. gniecie mnie za uchem; ściągnij mi okulary; nic nie widzę, przetrzyj mi szkła;
- proszenie o założenie/ ściągnięcie okularów np. nie widzę za dobrze, założysz mi okulary? ściągnij mi okulary;
- wskazówki dla partnera komunikacyjnego np. nie widzę co mi pokazujesz, pokaż bliżej; nic nie widzę, mogę podejść bliżej/ podwieziesz mnie bliżej?
- radzenie sobie z załamaniami komunikacyjnymi np.: upppss… chyba nie zobaczyłam, pokażesz jeszcze raz? Możesz to opisać, bo nie widzę.
- Jeśli osoba ma ubytki w polu widzenia lub podejrzewasz że ma ubytki w polu widzenia rozważ:
- Skonsultuj się z terapeutą widzenia, okulistą, lub ortometrystą/ortoptystą, aby uzyskać szczegółowe wskazówki.
- Rozważ uczenie strategii kompensacyjnych!
- Dobierz wielkość pomocy komunikacyjnej, tak aby mieściła się w optymalnym polu widzenia.
- Zaplanuj ułożenie symboli w sposób uwzględniający pole widzenia np. bardziej z lewej strony, dookoła strony a nie centralnie, w zależności od indywidualnych potrzeb osoby.
- Za każdym razem zadbaj o odpowiednie pozycjonowanie pomocy komunikacyjnej; koniecznie opisz je lub załącz zdjęcie w paszporcie komunikacyjnym.
- Pamiętaj o zasadzie „jedno trudne zadanie na raz”- w komunikacji bazujemy na aktualnych możliwościach i nie łączymy celów komunikacyjnych z terapią widzenia.
- Dobierz odpowiednie słownictwo
- wskazówki dla partnera komunikacyjnego np. nie widzę co mi pokazujesz, pokaż to bardziej (opis sposobu pokazywania); popraw mi ustawienie książki; uppsss. Chyba czegoś nie zauważyłam, pokaż inaczej; będzie mi łatwiej jak podniesiesz to trochę wyżej; nie widzę całości, pokaż to inaczej.
II Korowe zaburzenia widzenia
„Korowe zaburzenia widzenia (CVI) są najczęstszą przyczyną zaburzeń widzenia u dzieci w krajach rozwijających się. Ilość osób z CVI ciągle rośnie.” (Flanagan, Jackson&Hill).
Korowe zaburzenia widzenia (CVI) to termin określający zaburzenia widzenia wynikające z uszkodzenia mózgu, w szczególności obszarów takich jak jądra ciała kolankowatego bocznego, nerw wzrokowy i kora wzrokowa(Roman-Lantzy, 2018).
CVI to obustronne uszkodzenie widzenia, obejmujące ostrość widzenia tak samo jak wyższe funkcje wzrokowe, skutkujące obserwowanymi cechami charakterystycznymi, które mogą ulegać poprawie a nawet całkowitemu zaniknięciu w miarę nabywania nowych kompetencji wzrokowych. (Lehman, Wilmington, 2013).
W korowych zaburzeniach widzenia oczy mają zachowaną zdolność widzenia, prawidłowo odbierają bodźce i przekazują je do mózgu, ale mózg nie interpretuje ich w sposób właściwy i nie tworzy prawidłowego obrazu. (Roman-Lantzy, 2018).
CVI tym różni się od innych zaburzeń widzenia, że nie jest spowodowany problemami z samą gałką oczną, a trwałymi lub okresowymi uszkodzeniami jednego lub kilku spośród ponad 40 obszarów w mózgu odpowiedzialnych za widzenie. Skutkuje to szerokim spektrum trudności wzrokowych, które są niezwykle zindywidualizowane i mogą się znacznie różnić między poszczególnymi osobami.
CVI może, ale nie musi występować jednocześnie z wadami gałki lub nerwu; często bywa także trudnością maskowaną przez wady np. wady ostrości i pozostaje niezdiagnozowane, co zdarza się szczególnie często w przypadku osób z CCN (Burkhart, 2019).
W takim przypadku gdy doświadczane przez osobę trudności funkcjonalne w zakresie widzenia nie mogą być wytłumaczone zaburzeniami w budowie z gałki ocznej i/lub nerwu wzrokowego należy podejrzewać CVI.
Osoby z incydentem neurologicznym w przeszłości, tak więc i osoby z porażeniem mózgowym i złożonymi potrzebami komunikacyjnymi znajdują się w grupie szczególnego ryzyka wystąpienia CVI. (Roman-Lantzy, 2018).
CVI to szerokie spektrum trudności, różniące się stopniem, zmienne w czasie, w zależności od warunków i możliwości poznawczych (Roman-Lantzy, 2018).
Tylko rozumienie specyficznych możliwości, potrzeb i wyzwań z jakimi mierzy się osoba umożliwia adekwatną interwencję nie tylko w zakresie terapii widzenia,
ale i komunikacji.(Burkhart, 2019)
Chociaż korowe zaburzenia widzenia CVI są aktualnie wiodącą przyczyną niepełnosprawności wzrokowej u dzieci w krajach rozwijających się (Hatton, Schwietz, Boyer, Rychwalski, 2007) aktualnie wiemy już, że poprawa funkcjonalnego widzenia u osób z CVI jest możliwa i oczekiwana. (Huo, et al. 1999; Khetpal & Donauhe, 2007; Lueck, Dornbush &Hart, 1999, Matsuba & Jan, 2006)
CVI to szerokie spektrum trudności, różniące się stopniem, zmienne w czasie, w zależności od warunków i możliwości poznawczych (Roman-Lantzy, 2018).
Tylko rozumienie specyficznych możliwości, potrzeb i wyzwań z jakimi mierzy się osoba umożliwia adekwatną interwencję nie tylko w zakresie terapii widzenia,
ale i komunikacji.(Burkhart, 2019)
Należy jednak pamiętać, że głównym celem specjalisty AAC jest wspieranie komunikacji i interakcji w ciągu dnia, a strategie wspierające widzenie powinny być stosowane jako wspierające komunikację, wtedy gdy jest to możliwe (Burkhart, 2019).
Niektóre cele terapii widzenia mogą być połączone z celami komunikacyjnymi, inne nie. Wtedy pracujemy nad nimi oddzielnie ale równolegle. (Burkhart, 2019).
Z perspektywy budowania komunikacji, kluczowe jest aby pamiętać, że rozwój języka i sukces komunikacyjny są nadbudowywane na umiejętnościach wzrokowych, ale nie są od nich w zależne!
Gdy priorytetem jest komunikacja wykorzystujemy tak dużo widzenia na ile to możliwe bez zbytniego obciążenia dla osoby z CCN i CVI, które prowadziłoby do wycofania się z komunikacji. (Burkhart, 2019; Porter, 2019).
Należy pamiętać również, że „doświadczanie trudności wzrokowych nie może być hamulcem i barierą we wprowadzaniu rozbudowanych systemów językowych” (Musselwhite, 2020).
NIE MOŻNA OGRANICZAĆ DOSTĘPU DO JĘZYKA DO TEGO, CO OSOBA POTRAFI ZOBACZYĆ I ZROZUMIEĆ!!!!! (Burkhart, 2019; Porter, 2019)
Cel główny cel komunikacyjny zarówno dla osób ze złożonymi potrzebami komunikacyjnymi (CCN) niezależnie od tego czy mają CVI czy też nie jest dokładnie taki sam- AUTONOMIA!
„Możliwość rozumienia i bycia zrozumianym jak również zaspokojenia swoich różnych potrzeb komunikacyjnych w sposób maksymalnie niezależny, efektywny, precyzyjny, społecznie akceptowany i z jak największą grupą osób” (Porter, 2019)
Beukelman, D.R., Mirenda, P. (2013), Augmentative &Alternative Communication, Paul.H. Brookes Publishing Co., London
Burkhart L., Considerations for alternative presentation: Children who have significant visual challenges in addition to significant motor challenges: Porter G. (2019)
Huo R, Burden SK, Hoyt CS, Good WV. Chronic cortical visual impairment in children: aetiology, prognosis, and associated neurological deficits. Br J Ophthalmol. 1999 Jun;83(6):670-5. doi: 10.1136/bjo.83.6.670. PMID: 10340973; PMCID: PMC1723072.
Hatton, Deborah & Schwietz, Eric & Boyer, Burt & Rychwalski, Paul. (2007). Babies Count: The National Registry for Children with Visual Impairments, Birth to 3 years. Journal of AAPOS : the official publication of the American Association for Pediatric Ophthalmology and Strabismus / American Association for Pediatric Ophthalmology and Strabismus. 11. 351-5. 10.1016/j.jaapos.2007.01.107.
Khetpal V, Donahue SP. Cortical visual impairment: etiology, associated findings, and prognosis in a tertiary care setting. J AAPOS. 2007 Jun;11(3):235-9. doi: 10.1016/j.jaapos.2007.01.122. Epub 2007 Apr 24. PMID: 17459745.
Lueck AH, Dornbusch H, Hart J. The Effects of Training on a Young Child with Cortical Visual Impairment: An Exploratory Study. Journal of Visual Impairment & Blindness. 1999;93(12):778-793. doi:10.1177/0145482X9909301204
Matsuba, Carey & Jan, James. (2006). Long-term outcome of children with cortical visual impairment. Developmental medicine and child neurology. 48. 508-12. 10.1017/S0012162206001071.
Musselwhite,C.(2020), CTG
Porter, G (2019) Pragmatic Organisation Dynamic Display Communication Books, Advanced Workshop
Roman- Lantzy (2018) Cortical Visual Impairment: An Approach to Assessment and Intervention, AFB Press