Czy zastanawiałeś/aś się kiedyś czego wymaga wykonanie jednego ruchu np. wskazania palcem?

Każdy, nawet najdrobniejszy ruch wymaga jednoczesnego skoordynowania i poradzenia sobie z:

– napięciem mięśniowym,
– odruchami neurologicznymi,
– siłą grawitacji, czyli wykorzystania siły antygrawitacyjnej,
– dysocjacją (np. rozdzieleniem ruchu jednego palca od ruchów pozostałych palców dłoni),
– symetrią, 
– obciążenie,
– równowagą,
– stabilizacją całego ciała,
– przetwarzaniem sensorycznym,
– planowaniem motorycznym.

Mnóstwo elementów ściśle ze sobą powiązanych i wzajemnie na siebie wpływających.
Tak więc doświadczanie trudności w jednym z obszarów np. napięciem mięśniowym, będzie wpływało na całość ruchu i jego poszczególne elementy, znacznie go utrudniając.
Co więcej, na jakość ruchu w przypadku osób doświadczających trudności w którymkolwiek z tych obszarów będą wpływały również czynniki zewnętrzne- zmęczenie, samopoczucie, ilość ćwiczeń, wcześniejsze doświadczenia.

Dlatego robiąc tę część diagnozy AAC pod kątem oceny umiejętności i trudności ruchowych, aby dobrać odpowiednią metodę dostępu należy zidentyfikować :

– KLUCZOWE CZYNNIKI, które pozytywnie lub negatywnie wpływają na możliwości ruchowe danej osoby,

– ZAPLANOWAĆ DOSTOSOWANIA I ADAPTACJE, które umożliwią osobie optymalne wykorzystanie posiadanych już umiejętności oraz rozwijanie nowych.

W.ma rzadką chorobę genetyczną, w którą wpisane są m.in. wrodzona zaćma i ubytki w polu widzenia, oraz zaburzenia napięcia mięśniowego (hipotonia).
Na początku pracy z dziewczynką W.bez problemu radziła sobie ze wskazywaniem spośród 16  symboli na szarym tle książki położonej  centralnie, na płasko przed dziewczynką. Przekraczała linię środka obiema rękami, jednak gdy była zmęczona lub siedziała w mniej ustabilizowanej pozycji np. na sofie zdarzało się, że wskazywała symbole będące po prawej stronie prawą ręką, po lewej- lewą.

Po pewnym okresie czasu doszło regresu, w wyniku którego znacznie pogorszył się wzrok W., zarówno jeśli chodzi
o ostrość widzenia jak i ubytki w polu, oraz doszło do porażenia prawej  ręki. 

W związku z tym zmianie musiała ulec zarówno książka do komunikacji jak i sposób jej pozycjonowania.
W nowej wersji książka ma większe symbole, tym razem na czarnym tle.
Zrezygnowano również z laminatu matowego na rzecz papieru wodoodpornego,
dzięki czemu symbole są bardziej wyraźne, a kolory mocniejsze.
Książka nie jest już prezentowana centralnie do linii środka ciała dziewczynki,
a z wyrównaniem do jej lewego barku.
Ze względu na osłabienie widzenia w dolnym polu, książka znajduje się w segregatorze
zaadaptowanym na stojak, tak aby umożliwić ustawienie książki w górnym polu widzenia.

 

MYŚLĄC O TYM JAKĄ METODĘ DOSTĘPU ZAPROPONOWAĆ PAMIĘTAJ!

1. Dale Gardner- Fox twierdzi, że   „Wszystko zaczyna się od miednicy” . Założenie to jest szczególnie ważne
   dla osób z trudnościami ruchowymi np. MPD.
   Popatrz na pozycje jakie w ciągu dnia przyjmuje osoba. W szczególności patrz na ustawienie miednicy! Jedynie wystabilizowana miednica, ustawiona pod odpowiednim kątem umożliwia wykonywanie ruchów głowy i rąk odzwierciedlających możliwości osoby!
   Jeśli to możliwe, skonsultuj się z fizjoterapeutą. Być może konieczne będzie zastosowanie specjalistycznego siedziska,
   lub dostosowanie standardowych sprzętów.
   
   
2. Pamiętaj, że POZYCJA IDEALNA NIE ISTNIEJE! Korzystaj z dostosowań, ale skup się przede wszystkim na komunikacji! Komunikacja dzieje się cały czas, dlatego wybierz tę metodę dostępu, która jest możliwa w każdej pozycji, nie tylko w tej zbliżonej do ideału!!!
   Kombinuj! Być może dana osoba będzie w stanie opanować kilka metod dostępu- tę na pozycję idealną, i tę na idealną mniej.
   
   
3. Obserwuj naturalne wzorce ruchowe oraz pole i kąt patrzenia osoby.
   Jeśli to możliwe skonsultuj się z fizjoterapeutą, jeśli nie- przypomnij sobie charakterystykę odruchów i jakie niosą one konsekwencje dla funkcjonowania osoby. Skup się na szukaniu tego ruchu, który w największym stopniu jest kontrolowany!
   
   
4. Wykorzystaj już istniejące wzorce ruchowe.
   Obserwując osobę patrz od góry do dołu. Od czubka głowy, przez ruch oczu, policzków, ust, języka; ruchy głowy, ramion, rąk, dłoni, palców, tułów, kolana, stopy. Bądź otwarty na możliwości.  Nie skupiaj się na ograniczeniach i brakach, ale szukaj (czasami bardzo drobnego) niuansu, który możesz zacząć wzmacniać i wykorzystać do komunikacji.
   

Pamiętaj, że metoda dostępu ma być jak najmniej obciążająca dla osoby, czyli, że „im wyższe wymagania komunikacyjne (a na tym nam przecież zależy) tym niższe muszą być motoryczne”. (Gardner- Fox, 2014).

5. W komunikacji skup się na komunikacji!
   To, że osoba może np. ćwiczyć chwytanie i wskazywanie w ramach fizjoterapii czy terapii ręki oznacza, że nie może to być jej metoda dostępu.
   Osoba ta dopiero się uczy tego ruchu. 
   Nie utrudniaj dodatkowo, a dwa trudne zadania to za dużo!
   AAC nie oznacza, że KAŻDA osoba musi być w stanie odlepić symbol z rzepa i podać go partnerowi komunikacyjnemu.
   
   

6. Wypróbuj kilka opcji, które wydają Ci się najbardziej odpowiednie. Daj Użytkownikowi AAC odpowiednio dużo czasu
   na zapoznanie się i „rozpracowanie” rożnych metod. Pozwól mu wybrać samodzielnie, co dla niego jest najbardziej komfortowe!
   

7. Kombinuj z dostosowaniem wyglądu i pozycjonowania pomocy komunikacyjnej. Czasami nawet drobna zmiana
   np. koloru tła czy kąta ustawienia pomocy może robić ogromną różnicę!
   
   

8. Nie bój się alternatywnych metod!
   One tylko na początku mogą  „przerażać” bo są mniej intuicyjne i prawdopodobnie nigdy nie widziałeś ich w użyciu.
   To nic! Kiedyś musi być ten pierwszy krok, dzięki któremu zobaczysz jaki ogromne możliwości dają bardzo dużej grupie osób z ze złożonymi potrzebami komunikacyjnymi (CCN), zwłaszcza tym o minimalnych możliwościach ruchowych!
   Każdy z nas kiedyś zaczynał i musiał się tego nauczyć zanim np. skanowanie wejdzie w krew.
   
   Daj sobie ten czas i szukaj rozwiązań a nie ograniczeń. 

Linda J. Burkhart, Rett Syndrome-Apraxia and Communication

Linda J. Burkhart, Multi-Modal Communication Strategies for Children Who have Rett Syndrome

Porter, G (2019) Pragmatic Organisation Dynamic Display Communication Books, Advanced WorkshopPorter, G (2019) Pragmatic Organisation Dynamic Display Communication Books, Advanced Workshop