Pamiętam pierwsze spotkania

Pamiętam pierwsze spotkanie. Najpierw z Mamą – pełna obaw i wątpliwości, czy z jej Małym Człowiekiem uda się cokolwiek wypracować. Chociaż Mały Człowiek miał dopiero dwa latka, to wielokrotnie usłyszała już, że „z nimi się nic nie da”, „z niego nic nie będzie”. Pamiętam pierwsze spotkanie z Małym Człowiekiem – stanowczym przeciwnikiem jakiejkolwiek innej pozycji niż kolanka Mamusi, któremu Mózgowe Porażenie odebrało kontrolę nad większością ciała oprócz powiek, a korowe zaburzenia widzenia (CVI) dodatkowo utrudniały postrzeganie rzeczywistości… No i oczywiście była jeszcze ona – padaczka. Towarzysząca bardzo często.

Pamiętam pierwsze spotkanie z Małą Panną. Moje stale rosnące uczucie niedowierzania, kiedy czytałam jej dokumentację medyczną, a kątem oka patrzyłam z jeszcze większym niedowierzaniem na tę uroczą Dwulatkę zaczepiającą z błyskiem w jedynym widzącym oczku wszystkich przechodzących obok niej.  

Panna jeszcze nie siedziała sama, nie wiedziała, że ma rączki, nóżki bo dotąd nie miała zbyt wielu szans, by z nich korzystystać. Zaskoczenie rodzica, niedowierzanie, że jest sposób, by z Panną porozmawiać. Że ruch i ten błysk w jedynym sprawnym oczku wystarczy, aby się dogadać. Że uszkodzenia móżdżku w komplecie z zespołem genetycznym i bardzo długą listą innych diagnoz, nie są przeszkodą dla AAC.

Kilka lat później, już z nie-małym a Młodym Człowiekiem przegrywam w quizy przyrodnicze, gadam o wynikach meczów i snuję grube filozoficzne rozkminy o tym jak świat powinien być urządzony z perspektywy sześciolatka. Bo wiadomo, że „najmądrzejszy sześciolatek na świecie” wie lepiej. W dalszym ciągu ze względu na MPD, wszystkie napięcia i ciągnięcia w ciele, mruganie pozostaje najbardziej wiarygodnym, najłatwiejszym, dostępnym niezależnie od samopoczucia (a tu przecież padaczka) sposobem na dogadywanie się. Na książce. Bardzo rozbudowanej książce do skanowanie słuchowego. I „na szybko” w te dni, gdy forma nie pozwala na gadanie na książce.

A Młoda Panna błyszczy w przedszkolu integracyjnym, drygując całą grupą z wysokości swojego siedziska z zamontowanym eyetrakcer’em. No i wiadomo, dziewczyńskie tematy okraszone  dużą ilością różu i brokatu to rządzą. Co jak co, ale panna ma charakter, własne zdanie i niesamowite poczucie humoru. I potrafi dogadać tak, że Ci w pięty pójdzie. A jak strzeli focha, to trzeba się sporo napracować, aby usłyszeć coś innego niż „Nie chce mi się z Wami gadać”.

Ale pamiętam także takie Dzieciaki, Młodych Ludzi za każdym razem, gdy udawało się dojść do takiego momentu, że już po prostu fajnie się gadało, przechodził kolejny napad, kolejna hospitalizacja, kolejna operacja, kolejna infekcja… Trzęsienie ziemi, które cofało nas praktycznie do punktu wyjścia.

Doświadczenia Użytkowników AAC to bardzo często takie słodko-gorzkie historie. Momenty niesamowitych sukcesów, które zapadają w pamięci na zawsze. Bo udało się dogadać, bo tekst który się usłyszało głęboko poruszał czy rozbrajał do łez. Ale to także historie żmudnego i powolnego procesu negocjowania z doświadczeniem niepełnosprawności.

To historie poznawania, czasami brutalnie odzierając ze złudzeń, w jaki sposób konkretna niepełnosprawność wypływa na sposób odbierania i przetwarzanie informacji o świecie. 

W jaki sposób w danej sytuacji, środowisku czy chwilowym samopoczuciu doświadczenie niepełnosprawności rzutuje na możliwości komunikacyjne. To odkrywanie z czego dokładnie wynikają trudności ruchowe. Jak wspierać ruch mimo porażenia, mimo apraksji. W jaki sposób informacje z różnych zmysłów łączy i intefruje układ nerwowy. 

To ciągłe szukanie odpowiedzi na pytania: „Co pomaga w komunikacji?”, i „Co utrudnia komunikację?”. To proces przeglądania się sobie, jako partnerowi komunikacyjnemu. To ciągłe zadawanie pytań: „Co możemy zmienić? Jak możemy dostosować swój sposób komunikacji, żeby być bardziej czytelnym i zrozumiałym dla tej konkretnej osoby z CCN?’. Te ciągłe myślenie o tym jak doświadczenie niepełnosprawności utrudnia grę ceni sobie z codziennymi wyzwaniami komunikacyjnymi, a co za tym idzie, jakie narzędzia, strategię, słownictwo potrzebujemy dać  i zamodelować osobie z CCN, aby mogła sobie  z nimi lepiej radzić.

I o tym właśnie jest zakładanie kompetencji. 

O postawie szukania – ciągłych próbach  zrozumienia w najdrobniejszych szczegółach jak doświadczenie niepełnosprawności dla tej konkretnej osoby wypływa na jej możliwości komunikacyjne. A co za tym idzie, jak my mamy dostosować to co proponujemy, aby zapewnić  tej osobie proces uczenia się dostosowany do jej potrzeb nowych i bardziej efektywnych sposobów komunikowania się. 

Zakładanie kompetencji nie jest więc założeniem, że każda osoba ma już kompetencje językowe, operacyjne, strategiczne i społeczne, więc wystarczy dać jej narzędzie (książkę czy wysoką technologię) i komunikacja zadzieje się sama. 

To myślenie o tym, że każda osoba może się uczyć i rozwijać, jeżeli to co proponujemy jest dostosowane do jej indywidualnych potrzeb i możliwości.

O tym też były przytoczone historie. O procesach, w których nie skupialiśmy się na trudnościach. Procesach, w których nie było myślenia, że „to dziecko jest za głęboko”, że „nie ma umiejętności wstępnych”, że „musimy poczekać na rozwój  surgery unit wskazywania palcem” itd. Ale o procesach, w których przyjęcie postawy zakładania kompetencji prowadziło nas do budowania na tych umiejętnościach, które dzieciaki już miały przy pierwszym spotkaniu. 

O wykorzystywaniu tak dostosowanych narzędzi, strategii i takim przygotowaniu partnerów komunikacyjnych, które pozwoliło na stosowanie wspomaganego przekazu językowego, w myśl tego że „uczymy się tego czego jesteśmy uczeni”. 

O wielu latach nieustannego zaangażowania armii ludzi. 

O momentach bezradności, momentach trudności i momentach wątpliwości, w których wytrwać pozwalało myślenie o tym, że „doświadczenia niepełnosprawności nie możemy ignorować. Trzeba je poznać i zrozumieć. Bo tylko dzięki wiedzy, zaangażowaniu i doświadczeniu, wiemy aktualnie, że przeszkody te można pokonać” (Erickson, Koppenhaver, 2020). 

Były o ciągłym szukaniu rozwiązań. O ciągłym uczeniu się siebie nawzajem, od nowa, jeśli była taka potrzeba.  

Czy wiedzieliśmy od początku, gdzie dojdziemy? Zdecydowanie nie! 

Zakładanie kompetencji nie daje pewności, że jakieś cele na pewno osiągniemy. Ale daje szansę, przestrzeń i otwartość na dążenie do nich takimi krokami jakie są odpowiednie dla tej konkretnej osoby.

Często zadaje rodzinom to pytanie, czy było warto. Odpowiedź zawsze jest ta sama: „Warto!”.

Słownik podstawowych pojęć