Diagnoza w AAC= diagnoza funkcjonalna

Niepełnosprawność intelektualną w stopniu znaczny. Autyzm atypowy. Mutacja MECP2. c.[232G>T];[232=]. Zespół IQSEC2. Aspartyloglikozaminuria. Zespół pozapiramidowy.
Co Ci to właściwie mówi?

Diagnozy.

Czasami trudne do wypowiedzenia.  Niewiele znaczące i nic wyjaśniające, kiedy słyszy się ję po raz pierwszy.
Diagnozy, które mogą opisywać pewien wycinek rzeczywistości osoby ze złożonymi potrzebami komunikacyjnymi oraz tłumaczyć przyczynę doświadczonych trudności i wyzwań.
Diagnozy wypisywane w orzeczenia i opiniach, stanowiące podstawę do decydowania kto pójdzie do szkoły a kto trafi do zespołu rewalidacyjnego. 
Diagnozy, które mogą stanowić pułapkę terapeutyczną. Zawężające nasze myślenie do pewnych ram i „uprawniające do wyrokowania” o tym co możliwe i o tym co niemożliwe.
Diagnozy, które kuszą łatwymi rozwiązaniami. Jeśli ma autyzm, to musi mieć PECS-a. Jeśli ma Retta to „tylko eyetracking daje szansę na komunikację”.

Diagnozy definiowane przez deficyty i trudności, w których łatwo niestety ginie widzenie człowieka. 
Tego jednego, konkretnego, wyjątkowego i niepowtarzalnego.  Człowieka z jego trudnościami, ale także, a może przede wszystkim- temperamentem, osobowością, zainteresowaniami, poczuciem humoru, mocnymi stronami. 

Którego diagnoza jest tylko opisem pewnej jego cechy.
Etykietą, ale tylko na część doświadczenia bycia człowiekiem.

W procesie budowania komunikacji wspomagającej i alternatywnej (AAC) z osobami z doświadczeniem złożonych potrzeb komunikacyjnych potrzebujemy zobaczyć całego człowieka, nie tylko jego diagnozę.
Lub  dokładniej- “Co ta konkretna diagnoza, także ta medyczna, znaczy dla tej konkretnej osoby?”. “W jaki sposób wpływa na jej funkcjonowanie?”. 

Nie ma dwóch takich samych osób czy to w spektrum autyzmu, z zespołem Retta czy z niepełnosprawnością sprzężoną. 
Ta sama diagnoza, dla różnych osób, może oznaczać zupełnie inny sposób funkcjonowania.A w kontekście AAC to właśnie nas interesuje!

W diagnozie funkcjonalnej zadajemy więc pytania o to:

  • W jaki sposób doświadczenie tej konkretnej niepełnosprawności wpływa na odbieranie, przetwarzanie informacji o świecie pochodzących z różnych zmysłów?
  • W jaki sposób ta osoba tu i teraz próbuje się skomunikować?
  • Jaką funkcję pełnią obserwowane zachowania?
  • Co tej osobie pomaga w komunikacji? A co przeszkadza?
  • Jaki z już dostępnych ruchów możemy wykorzystać jako metodę dostępu?
  • Kogo jeszcze potrzebujemy włączyć w proces terapeutyczny?
  • Jakiego wsparcia będą potrzebowali partnerzy komunikacyjni?
  • Z jakimi wyzwaniami komunikacyjnymi osoba już się mierzy jakie bariery napotyka w codziennym życiu?
  • Jakie dostosowania (narzędzia komunikacyjnego, pozycji, środowiska, w postawie partnera Komunikacyjnego) pomogą i lepiej radzić sobie z autentycznymi potrzebami komunikacyjnymi?

Kiedy tak pomyślimy o diagnozie w kontekście AAC potrzebujemy też porzucić złudzenia, że diagnoza to zadanie na pierwsze spotkanie czy pierwsze konsultacje. Diagnoza funkcjonalna staje się bowiem diagnoza dynamiczną. 

Diagnozą, którą de facto aktualizujemy w każdej interakcji z osobą ze złożonymi potrzebami komunikacyjnymi. 

Bo każda sytuacja, w której wspólnie będziemy, każda rozmowa czy też załamanie komunikacyjne dostarcza nam nowych informacji o tej osobie. Zarówno o jej potrzebach, jak i efektywnych sposobach wsparcia na przyszłość. 

Przestajemy skupiać się na tym, czego ta osoba nie potrafi, a bardziej przyglądamy się tym czynnikom, które pozwoliły jej osiągnąć to co już osiągnęła. Szukamy tego, co ją wspiera. Nie koncentrujemy  się nie na deficytach, a myślimy o potrzebach i dostosowanych sposobach ich zaspokojenia. Uwzględniając jednocześnie to w jaki sposób doświadczenie niepełnosprawności będzie wpływało na dostosowanie procesów, strategii czy wykorzystywanych narzędzi. 

Tak rozumiana diagnoza jest więc ciągłym procesem zaciekawienia się i szukania rozwiązań. Odkrywania w jaki sposób możemy zminimalizować bariery wynikające z niepełnosprawności. Jak uczynić komunikację Użytkownika AAC jeszcze bardziej niezależną, efektywną, precyzyjną, społecznie akceptowaną i możliwą z jak największą grupą osób.

Diagnoza