Diagnoza w AAC=diagnoza perspektywiczna
-
27 marca 2024
-
Wygotski twierdził, że diagnoza, w której badający nie wchodzi w interakcje z osobą badaną, dostarcza jedynie informacji o przeszłości i obecnym funkcjonowaniu danej osoby badanej. Ale nie dostarcza najważniejszych informacji! Nic nie mówi o potencjale tej osoby i jej możliwościach uczenia się.
Dlatego cała pedagogika jak i wiele podejść terapeutycznych opiera się o tak zwaną strefę najbliższego rozwoju. Co to oznacza w praktyce? Że pracujemy w przestrzeni między tym, co osoba już potrafi zrobić sama, a tym co może zrobić dzięki wsparciu bardziej kompetentnego partnera lub we współpracy z rówieśnikami, którzy opanowali już daną umiejętność.
Przyjęcie takiego sposobu myślenia o diagnozie sprawia, że potrzebujemy popatrzeć na trzy perspektywy czasowe.
- No to co już wydarzyło.
Także w kontekście wcześniejszych doświadczeń z komunikacją wspomagającą i alternatywną (AAC). - Na to gdzie jesteśmy obecnie.
Jakie są aktualne możliwości i potrzeby osoby ze złożonymi potrzebami komunikacyjnymi i jej partnerów komunikacyjnych. - Na to co chcemy zobaczyć i doświadczyć za chwilę.
A więc jakich umiejętności będzie ta osoba potrzebowała w najbliższej perspektywie czasowej? A zatem jakie umiejętności językowe, operacyjne, społeczne i strategiczne potrzebujemy zacząć modelować już dziś!
Popatrzenie na diagnozę z tych trzech perspektyw czasowych oznacza także, że nie będzie ona pojedynczym wydarzeniem. Będzie procesem powtarzanym w całym biegu życia Użytkownika AAC. Takie podejście pozwoli bowiem wyłapać zmieniające się umiejętności, potrzeby.
Myślenie o diagnozie z perspektywy umiejętności “na dziś i na jutro” to także dostrzeżenie, że łatwiej buduje się jakąś umiejętność od zera, niż zmienia nawyki.
Jest szczególnie ważne w kontekście pracy z osobami z niepełnosprawnością intelektualną.
Potrzebujemy być uważni na to, że od razu uczymy społecznie akceptowanych form komunikacji. Bo nawet jeżeli jakieś zachowanie jest społecznie akceptowane wykonaniu trzy latka, to może ono nie być akceptowane w wykonaniu trzynastolatka, czy trzydziestolatka. Dlatego jak najszybciej potrzebujemy dać dostęp do odpowiednich słów zastępujących zachowania i z wykorzystaniem wspomaganego przekazu językowego modelować ich użycie.
Diagnostyczne myślenie perspektywiczne to także zaopiekowanie tematu o dojrzewania i wyzwań dorosłości.
„Na osobach odpowiedzialnych za dobór słownictwa dla nastolatków i dorosłych Użytkowników AAC ciąży również obowiązek zadbania o to, aby słownictwo znajdujące się w indywidualnych pomocach komunikacyjnych, budowało pozytywny wizerunek osoby niemówiącej w społeczeństwie, adekwatny do jej wieku i płci, oraz nie nosiło znamion infantylizacji.” (Beukelman, Mirenda, 2013).
Oznacza to, że proponowane słownictwo powinno być nie tylko adekwatne rozwojowo, ale również powinno respektować wiek biologiczny i płeć Użytkowników AAC. (Beukelman, Mirenda, 2013 ,Erickson, Koppenhaver, 2020).
Obejmuje to zarówno dbanie o odpowiednią formę graficzną symboli, ale także adekwatne do wieku formy słów / wyrażeń. Czasami niewielka zmiana, np. „ Muszę wyjść do toalety.”, zamiast typowego dla małych dzieci „mokra pielucha” wypływa na zupełnie inną percepcję ze strony osób w otoczeniu.
Jak wynika z badań, że osoby ze złożonymi potrzebami komunikacyjnymi, w szczególności osoby z wieloraką niepełnosprawnością, są aż sześć razy częściej narażone, na przemoc fizyczna, psychiczną, i seksualną, co skutkuje znacznie częstszym rozwojem zaburzeń, u których podłoża leżą wydarzenie traumatyczne (Hatton, Emerson 2004; Focht-New et al., 2008), takich jak: zaburzenia lękowe (Bonell- Pascual, Huline-Dickens, Hollins 1999), zespół stresu pourazowego PTSD i złożony zespół stresu po urazowego C-PTSD (Mevissen, de Jongh, 2010; Wigham, Emerson, 2015) oraz depresja, zachowania agresywne i autoagresywne (Esbensen, Benson, 2006; Peckham, Corbett, Howlett, McKee, Pattison, 2007; Jowett, Karatzias, Brown, Grieve, Paterson i in., 2016).
Taki stan rzeczy wynika zarówno, z ograniczonych możliwości rozpoznawania i unikania potencjalnego zagrożenia (Focht-New i in., 2008), mniejszych możliwości poradzenia sobie z traumatycznymi wspomnieniami (Breslau, i in., 2006), niewystarczającej sieci wsparcia społecznego i przede wszystkim trudności komunikacyjnych (Tomasulo & Razza, 2007).
Dlatego Collier, McGhie-Richmond, Odette i Pyne (2006) oraz Bryen (2008) podkreślają konieczność „dania dostępu i modelowania dorosłym Użytkownikom AAC użycia słownictwa umożliwiającego rozmowę o tematach związanych z:
- życiem społecznym;
- relacjami koleżeńskimi, intymnymi i zawodowymi;
- seksualnością i możliwymi doświadczonymi nadużyciami;
- dawaniem instrukcji i stawianiem granic w zakresie pomocy w codziennych czynnościach opiekunom i asystentom;
- opieką zdrowotną i procedurami medycznymi, przemieszczaniem się i zmianami pozycji.”
Dlatego bliskie jest nam myślenie, że terapia to nie jest podążanie za dzieckiem / pacjentem / klientem. Możemy wtedy nie zauważać przeszkody, o którą się ta osoba może potknąć Potrzebujemy iść obok siebie. Po to aby móc z wyprzedzeniem dostrzec zagrożenia i wyposażyć dziecko / pacjenta / klienta w takie umiejętności, które pozwolą sobie z tą przeszkodą poradzić i / lub zadziałać w sytuacji zagrożenia.
Beukelman D.R., Mirenda P., Augmentative and alternative communication. Supporting children and adults with complex communication needs. 3rd ed. Paul H. Brookes Publishing Co., Baltimore 2013.
Hatton, C.R., Emerson, E. (2004). The relationship between life events and psychopathology amongstchildren with intellectual disabilities. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 17, 109-117
Focht-New, G., Barol, B., DF-IAFN, P., Dice, T., (2008). Persons With Developmental Disability Exposed toInterpersonal Violence and Crime: Approaches for Intervention. Perspectives in Psychiatric Care. 44. 89 – 98. 10.1111/j.1744-6163.2008.00158.x.
Mevissen, L., de Jongh, A. (2010) PTSD and its treatment in people with intellectual disabilities. A review of the literature. Clinical Psychology Review, 30, 308-316.
Wigham , S., Emerson, E., (2015) Trauma and Life Events in Adults with Intellectual Disability, Current Developmental Disorders Reports, 2 (2), 93–99
Esbensen, A., Benson, B., (2006). A prospective analysis of life events, problem behaviors and depression in adults with intellectual disability. Journal of Intellectual Disability Research, 50, 248–258.
Peckham, N. G., Corbett, A., Howlett, S., McKee, S., Pattison, S. (2007) The delivery of a survivors’ group for learning disabled women with significant learning disabilities who have been sexually abuse. British Journal of Learning Disabilities, 35, 236-244
Breslau, N., Lucia,VC., & Alvarado, GF. (2006) Intelligence and other predisposing factors in exposure to trauma and posttraumatic stress disorder: a follow-up study at age 17 years. Arch Gen Psychiatry. 63(11), 1238-45.
Tomasulo, D., Razza, N., (2007) Posttraumatic Stress Disorder. In: Fletcher, R., Loschen, E., Stavrakaki, C., & First, M. (Eds). Diagnostic Manual-Intellectual Disability (DM- ID): A textbook of diagnosis of mental disorders in persons with intellectual disability (pp. 365-378). Kingston, NY: NADD Press.
Collier, B., McGhie-Richmond, D., Odette, D., Pryne, J., (2006) Reducing the risk of people who uses augmentative and alternative communication. . Augmentative and Alternative Communication, 22, 62-75