Moment w którym odkrywamy, że pomimo całej pracy włożonej w przygotowanie indywidualnej pomocy komunikacyjnej osoba ze złożonymi potrzebami komunikacyjnymi nie chce z niej korzystać może powodować osób odpowiedzialnych za wprowadzenie AAC bardzo silne emocje, wątpliwości i rodzić wiele pytań.

Tym artykułem niestety nie udzielimy wam odpowiedzi na nie. Postaramy się jednak podpowiedzieć pytania, na które warto w takiej sytuacji szukać odpowiedzi. Aby móc rozwiązać jakiś problem, potrzebujemy przede wszystkim zrozumieć dlaczego on powstał i z czego wynika.

1. Czy mi się to opłaca?
   
   Zakładając że komunikacja jest wielomodalna i przyjmujemy, że za obserwowanymi zachowaniami mogą stać komunikaty zastanówmy się, czy dana osoba posiada w swoim repertuarze zachowań łatwiejsze dla niej, więc częściej wykorzystywane i skuteczniejsze sposoby na przekazanie tego samego? 

Jeśli tak, pewnym sensie nie ma się co dziwić że osoba z CCN nie sięgnie po nowy, trudniejszy sposób. Każdy z nas dąży do uzyskania maksymalnego efektu jak najmniejszym nakładem sił. Wyobraźmy sobie taką sytuację. Dziecko ma możliwość podejścia do blatu i sięgnięcia po kubek z piciem i to zachowanie działało przez kilka lat! Wprowadzamy AAC i aby dostać picie (które nadal stoi na blacie) to samo dziecko musiałoby podejść do istniejącej w domu od tygodnia tablicy, w na której ma przyklejone symbole. Zerwać symbol i podać go osobie dorosłej, aby dostać picie. Jasne staje się, że  korzystanie z takiego AACowego rozwiązania się po prostu nie opłaca. 

Co można zrobić? Słowo picie / pić musi znaleźć się w indywidualnej pomocy komunikacyjny aby osoba z CCN mogła o tym zakomunikować wtedy kiedy będzie w innej przestrzeni. Możemy jednak wykorzystać tą sytuację do rozwijania kompetencji komunikacyjnych! Potrzebujemy jednak słów, które nie tylko umożliwią poproszenie o picie, ale na porozmawianie o nim. Czy jest ciepłe czy zimne? Słodkie czy kwaśne? Czy osoba chce jeszcze czy już wystarczy? A może chciałabyś się napić czegoś innego? Słów, które umożliwią zakomunikowanie tego, czego osoba jeszcze nie przekazuje w swoim zachowaniem! i wypełni tą lukę komunikacyjną.

2. Czy mam tam ważne dla mnie słowa?
   
   Kolejne pytanie także dotyczy  dostępnego słownictwa, a dokładniej tego, czy to słownictwo jest zindywidualizowane do potrzeb tej konkretnej osoby, czy stanowi pewien „gotowiec”? „Uniwersalne pakiet symboli jakie należy wprowadzić na początku”? Aby używanie pomocy komunikacyjnej miało sens z perspektywy Użytkownika AAC potrzebuje on znaleźć w niej takie słowa, które będą faktycznie odzwierciedlać jego doświadczenie, zainteresowania i język używany w rodzinie. Poznanie autentycznych potrzeb i zapewnienie dostępu do zindywidualizowanego słownictwa stanowi klucz do sukcesu!
   
3. Czy dostępne w książce słownictwo umożliwia realizację różnych funkcji komunikacyjnych?

Często spotykamy się z tym że pomoc komunikacyjna zawiera słownictwo umożliwiające głównie proszenie. Badania na temat rozwoju mowy i języka jednoznacznie jednak pokazują, że poszczególne funkcje komunikacyjne nie rozwijają się jedna po drugiej, ale równolegle. Dlatego każdy Użytkownik AAC potrzebuje nie tylko móc o coś poprosić, ale także skomentować, powiedzieć o tym co jest nie tak, czy zasypać otoczenie pytaniami!

4. Czy to było modelowane?

Inny aspekt wiąże się z poziomem rozumienia. Podstawowa zasada brzmi, że „nie możemy wymagać od Użytkownika AAC umiejętności, których nigdy nie był uczony”. Dlatego nie możemy wymagać korzystania z systemu AAC, jeżeli nigdy nie był on modelowany przez partnerów komunikacyjnych w naturalnych sytuacjach! A nawet jeśli wspomagany przekaz językowy był stosowany  to pytanie wciąż będzie dotyczyło tego, czy Użytkownik AAC miał wystarczającą ilość doświadczeń w obserwowaniu osób korzystających z jego systemu, aby zbudować wystarczające rozumienie umożliwiające ekspresję.

5. A może jest za mało?

Przyczyną niechęci do korzystania z systemu AAC może być także sytuacja dokładnie odwrotna! Użytkownik AAC na tyle rozwinął w międzyczasie swoje kompetencje komunikacyjne, że aktualny system już może nie wystarczać i jest to sygnał, że Użytkownik AAC potrzebuje więcej! Więcej słownictwa, więcej funkcji komunikacyjnych, więcej struktur gramatycznych.

W trakcie konsultacji często spotykamy się z obawą, że ‚damy za dużo”, że „system będzie za trudny”, „ lepiej zacząć od małej ilości słów”. Jednak dostęp do zbyt małej ilości słownictwa, może być nawet bardziej niebezpiecznym rozwiązaniem. Niechęć do korzystania z bardzo prostych systemów może prowadzić do bardzo nieadekwatnego postrzegania możliwości danej osoby i zamykać ją w pułapce braku możliwości pokazania, że potrzebuje czegoś innego.

6. Czy to jest aby na pewno odpowiednia metoda dostępu?
   
   Niechęć do wykorzystywania indywidualnej pomocy komunikacyjnej może wynikać także z zaproponowania nieodpowiedniej do indywidualnych możliwości i potrzeb sensoryczno- motorycznych metody dostępu. Metoda dostępu powinna bazować na najłatwiejszym możliwym ruchu, być jak najszybsza, jak najmniej obciążająca fizycznie, możliwa do wykorzystania w różnych pozycjach i w różnych środowiskach.
   
   To z czym często spotykamy się, to kładzenie bardzo silnego nacisku na to, aby Użytkownik AAC wskazywał ręką. Dla wielu osób trudnościami motorycznymi wynikającymi np. z MPD czy zespołów genetycznych zaproponowanie jednej z alternatywnych metod dostępu byłoby znacznie bardziej adekwatne i umożliwiłoby efektywniejszą komunikację. Dlatego, jak zawsze gdy pojawiają się trudności-potrzebujemy wrócić do diagnozy!
   
7. Czy coś się zmieniło?

Do diagnozy, ponownego rozważenia metody dostępu i słownictwa potrzebujemy wrócić także, gdy ze względu na zmianę np. w stanie zdrowia wykorzystywanie poprzedniego systemu przestaje być efektywne. Niejednokrotnie razem z Użytkownikami AAC i ich rodzinami doświadczyliśmy tego, że np. bardzo silny napad padaczkowy, infekcja, zabieg operacyjny, czy rozwój postępującej choroby zasadniczej wymuszały na nas nie tyle „zrobienie kroku w tył”, co dostosowanie się do aktualnych możliwości.

8. Czy nie przynudzamy lub czy Użytkownik nie “pada na twarz” ze zmęczenia?

Nuda i zmęczenie. Kolejna dwójka przeciwników efektywnej komunikacji. Porozumiewanie się z wykorzystaniem indywidualnej pomocy komunikacyjnej wymaga skupienia, uwagi i zapanowania nad ciałem. Po całym dniu w przedszkolu / szkole, na terapiach, rehabilitacjach osoba z CCN może już po prostu nie mieć podstawowych zasobów (siły, energii) aby móc korzystać z systemu, który będzie od niej dużo wymagał. Dlatego tak ważne jest myślenie o AAC jako o  komunikacji wielomodalnej. „Różne sytuacje rodzą różne potrzeby, dlatego potrzebne są różne rozwiązania (strategie, narzędzia) komunikowania się”. Te bardziej wymagające są na momenty kiedy Użytkownik AAC jest w lepszej formie. Te drugie, na te momenty, które wzmagają łatwych i szybkich rozwiązań.

W kontekście pracy osobami z niepełnosprawnościami dużo mówi się potrzebie stałości i powtarzalności. Tak, są one ważne ważne! Jednak kurczowe trzymanie się w kółko tego samego, modelowanie bardzo wąskiego zasobu słownictwa, ciągle w tych samych sytuacjach zabija motywację bo jest po prostu zbyt nudne! Dlatego potrzebujemy dostępu do zróżnicowanej puli słownictwa, aby nawet w tych samych sytuacjach móc wprowadzić elementy nowości, które będą przyciągały uwagę i podnosiły motywację.

9. A może to wyuczona bezradność?

Niechęć do korzystania z indywidualnego systemu AAC może być także objawem tak zwanej wyuczonej bezradności. Osoby, które przez wiele lat doświadczały bycia tylko w roli osoby odpowiadającej na pytania, podporządkowanej wykonywaniu poleceń, czy mające doświadczenia bycia testowanym z prawidłowego wybierania symboli na polecenie, z lęku przed kolejnym niepowodzeniem mogą zupełnie wycofać się z kolejnych prób wykorzystywania AAC.

Bardzo często z wyuczoną bezradność spotkamy się pracując z osobami dorosłymi z CCN. Mają one za sobą lata doświadczeń, w których to partner komunikacyjny decydował kiedy i oczym rozmawiamy. Takie postawy i nawyki skutecznie oduczają inicjowania i wykorzystania pomocy komunikacyjnej wtedy kiedy to Użytkownik AAC chce coś powiedzieć.

Wyuczona bezradność to silne wewnętrzne przekonanie, że „i tak mi się nie uda zaspokoić oczekiwań partnera komunikacyjnego i cokolwiek bym nie zrobił i tak będzie źle, więc po co próbować”. Dlatego tak ważne jest, aby od samego początku wspierać i/lub uczyć inicjowania! Podchwytywać i reagować na sytuacje, w których to Użytkownik AAC chce coś powiedzieć. Dawać możliwość wprowadzenia tematu rozmowy a nie zawężać sytuacje, w których to my decydujemy o tym, że skorzystamy z AAC, bo mamy teraz na to czas czy wpisuje się nam to w plan zajęć. Położenie nacisku na inicjowanie oznacza, że nigdy NIE zabieramy pomocy komunikacyjnej bo „Użytkownika AAC przeszkadza innym”, ale uczymy- tak samo jak dzieci mówiące- kiedy mówimy a kiedy nie.

10. A co z partnerami komunikacyjnymi?

Ponieważ w komunikacji zawsze potrzebujemy pomyśleć i o Użytkowniku AAC i o jego partnerach komunikacyjnych, powinniśmy także zastanowić się czy zaproponowany system odpowiada potrzebom innych środowisk w których funkcjonuje dana osoba? Czy jest możliwy do wykorzystania zarówno  w domu, w szkole jak i na innych terapiach. Czy wpisuje się wzorce interakcji w danej rodzinie? Czy zawiera słownictwo specyficzne dla tej rodziny? Czy ma dostępne słowa umożliwiające rozmowę na terapiach? I, co może najważniejsze, czy inni partnerzy komunikacyjnej zostali wystarczająco przygotowani do korzystania z tego systemu? Czy stosują wspomagany przekaz językowy? Czy reagują na próby inicjowanie przez Użytkownika AAC? Czy odczytują i odzwierciedlają te komunikaty, które przekazywane są zachowaniem?

I choć jedno pytanie rodzi całą listę kolejnych wierzymy że szukanie odpowiedzi na nie ma sens! Bo o to właśnie chodzi w zakładaniu kompetencji! Za niepowodzenia i trudności w procesie nie „zrzucajmy winy na Użytkownika AAC jego poziom funkcjonowania”, ale cały czas szukamy efektywnych rozwiązań!