Jestem Rodzicem/Opiekunem Użytkownika AAC

Mamy dla Ciebie listę 10 rzeczy, o których potrzebujesz wiedzieć, jako Rodzic/Opiekun Użytkownika AAC

1. Różnorodność systemów AAC: Nie istnieje jeden uniwersalny system AAC. Narzędzia te różnią się pod względem wielkości, kolorystyki, zastosowanej technologii oraz stopnia złożoności. Początkowo mnogość opcji i specjalistyczna terminologia mogą wydawać się przytłaczające. Dobrze jednak budować swoją wiedzę, pytać, żeby móc efektywnie wspierać bliską osobę!
2. AAC to przede wszystkim komunikacja: Celem AAC jest umożliwienie autonomicznej komunikacji, rozwijanie języka i wspieranie ogólnego rozwoju. Kluczowe jest prowadzenie dialogu, a nie tylko wykonywanie ćwiczeń czy odpowiadanie na pytania. Chodzi o to, żeby z pomocą wspomagania (symbolu, gestu, urządzenia) mogła wyrazić to, co chce, o czym myśli, co czuje, czego potrzebuje. AAC jest do rozmawiania, zakłada więc, jak każda komunikacja, dwustronność. Dążymy do równowagi w tej relacji.
3. Na AAC nigdy nie jest za późno: System AAC można wprowadzić w każdym wieku, również u osób dorosłych, które utraciły zdolność mowy, nie miały wcześniej kontaktu z AAC lub odrzuciły go w przeszłości.
4. Na AAC nigdy nie jest za wcześnie: Wczesne wprowadzenie AAC może znacząco wpłynąć na rozwój komunikacji.
5. Kluczowa jest diagnoza i indywidualne dopasowanie: Wybór odpowiedniego systemu AAC powinien być poprzedzony kompleksową diagnozą, uwzględniającą potrzeby i możliwości użytkownika. Należy wziąć pod uwagę opinie różnych specjalistów (terapeuty widzenia, fizjoterapeuty, terapeuty zajęciowego, psychologa itp.). Dobór narzędzia nie może być przypadkowy i oparty na obserwacji innych użytkowników („Bo taki tablet widzieliśmy u dziecka na turnusie”).
6. Wielomodalność komunikacji: Wprowadzając AAC, nie rezygnujemy z dotychczasowych form komunikacji (np. własne gesty Użytkownika). Rozszerzamy je o nowe, funkcjonalne opcje, tworząc bogaty system wielomodalny.
7. AAC jako prawo, a nie wybór: W placówkach edukacyjnych, zgodnie z orzeczeniem o potrzebie kształcenia specjalnego, stosowanie AAC jest obowiązkiem, a nie opcją.
8. Nie ma jednej, niezmiennej ścieżki wprowadzania AAC: Nie ma sztywnych reguł dotyczących kolejności wprowadzania narzędzi – można zacząć od technologii lub od tradycyjnych pomocy papierowych, w zależności od potrzeb.
9. Nie testujemy – rozmawiamy! Modelujemy użycie języka, rozwijamy słownik i planowanie motoryczne, bez testów i sprawdzania nazywania obrazków.
10. Są możliwości dofinansowania zakupu sprzętu technologii wspomagającej. Przed kupnem możesz także przetestować urządzenie, korzystając z wypożyczalni.

Komunikacja alternatywna i wspomagająca to, jak podaje ASHA, pole badań naukowych oraz oddziaływań praktycznych i klinicznych. Jest to dziedzina stale rozwijająca się, w której można znaleźć wiele orientacji metodycznych.
Co to w praktyce oznacza? Wybór konkretnego podejścia niesie za sobą przyjęcie określonych założeń merytorycznych. Jeśli będziemy porównywać określone nurty, okaże się, że mają części wspólne, ale też w pewnych punktach są rozbieżne. Warto mieć to na uwadze, zdobywając wiedzę w tym obszarze – poszczególni specjaliści mogą w inny sposób projektować proces terapeutyczny użytkownika AAC, wdrażać różne rozwiązania.
A jakie podejście jest bliskie nam?

Pracujemy w podejściu opartym o wspomagany przekaz językowy (aided language stimulation). Co ważne, praktyka ta należy do evidence based – jej skuteczność jest potwierdzona naukowo (Lynch, McCleary, Smith, 2018). Polega ona na łączeniu mowy werbalnej z jednoczesnym wskazywaniem przez partnera komunikacyjnego symboli komunikacji alternatywnej i wspomagającej w czasie komunikacji z użytkownikiem (Binger, Light, 2007). Mówiąc, jednocześnie wskazuje się symbole, dzięki czemu użytkownik uczy się na przykład znaczenia symboli ze swojego systemu w kontekście sytuacyjnym, możliwości połączeń symboli, tego, jak znaleźć symbole w swoim narzędziu komunikacyjnym, w jaki sposób są zorganizowane w ramach systemu, jak też rozwija funkcje komunikacyjne. Metaanaliza badań opublikowanych między 1992 a 2016 rokiem pozwoliła na wyciągnięcie na temat wspomaganego przekazu językowego następujących wniosków: jego stosowanie wspomaga rozumienie i wykorzystanie symboli do ekspresji oraz budowanie wieloelementowych wypowiedzi za pomocą symboli (Lynch, McLeary, Smitch, (2018). 

Przyjęcie tej orientacji nasuwa konkretne rozwiązania merytoryczne, takie jak modelowanie bez oczekiwań, dawanie dostępu do rozbudowanego słownictwa, budowanie rozumienia przed ekspresją – więcej przeczytasz tutaj: https://generaacja.pl/2024/03/20/modelowanie-krok-po-kroku/. Metodą, która spełnia te założenia jest PODD – zobacz, dlaczego wybrałyśmy tę metodę: https://generaacja.pl/2024/02/02/dlaczego-wybralysmy-i-propagujemy-metode-podd/

Ponieważ nie ma jednego AAC, a każda osoba ze złożonymi potrzebami komunikacyjnymi ma indywidualne potrzeby, preferencje i nawyki,  naszym punktem wyjścia powinna być diagnoza.

Diagnoza AAC to proces, w ramach którego bierzemy pod uwagę:

• potrzeby i ograniczenia w zakresie funkcjonownia zmysłów (wzrok, słuch, propriocepcja)
• możliwości ruchowe (zakres i jakość ruchu ręki, przemieszczanie się, kontrola głowy);
• poziom rozumienia mowy;
• potrzeby leksykalne;
• przygotowanie otoczenia społecznego – bliskich i okazjonalnych partnerów komunikacyjnych;
• informacje o stanie zdrowia, chorobach współistniejących;
• dotychczasowe doświadczenia z AAC i technologią wspomagającą.

Diagnoza jest punktem wyjścia do budowy pierwszego narzędzia!

Zanim zapadnie decyzja może okazać się, że przetestować trzeba będzie parę rozwiązań.

A teraz czas na modelowanie!

Wraz z pojawieniem się pierwszego (nawet próbnego) narzędzia najbliżsi partnerzy komunikacyjni potrzebują dowiedzieć się, jak go używać. Wspomagany przekaz językowy jest jedną strategii, która pozwala uczyć się Użytkownikowi AAC i jego otoczeniu jak rozmawiać.

Po okresie rozmów, kiedy trochę poznacie nowy sposób komunikacji, przychodzi czas na ewaluację. Rediagnoza, albo diagnoza dynamiczna, jest niezbędna aby podsumować to, co już się udaje a co wymaga w komunikowaniu się dalszego przemyślenia.

Równolegle obserwujemy także czy:

• przygotować kolejnych partnerów komunikacyjnych – będąc rodzicem Użytkownika AAC szybko staniesz się ekspertem od jego sposobu komunikacji i będziesz w stanie pomóc wdrożyć kolejne osoby;
• zbierać brakujące słownictwo na listach słów;
• uczyć się, jak naprawiać pojawiające się nieporozumienia – budować kompetencje strategiczne.

Zwyczajna-niezwyczajna rozmowa z użyciem AAC ma swoje szczególne uwarunkowania. Wiemy, że dla dzieci z złożonymi potrzebami komunikacyjnymi, tradycyjne metody stymulacji mowy i terapii logopedycznej mogą nie być wystarczające.

W takich przypadkach, umiejętne dostosowanie się do indywidualnego stylu komunikacyjnego dziecka jest niezbędne.

Czasami mniej znaczy więcej, a kluczem do sukcesu jest cierpliwość i zrozumienie.

Indywidualny styl komunikacji Użytkownika AAC

Co dzieje się z naszym dzieckiem podczas typowej rozmowy? Jak zmienia się jego mowa ciała? W jakiej odległości od nas siedzi? Jaką pozycję przyjmuje? Czy kontakt wzrokowy jest przelotny czy jest z nami w kontakcie cały czas?

Użytkownik AAC może:

• przerywać kontakt wzrokowy, aby zebrać myśli, rozpocząć tworzenie swojej wiadomości na narzędziu, odpocząć od intensywnoci interakcji;
• skupiać się na swoim narzędziu do komunikacji bardziej niż na partnerze komunikacyjnym
• czuć presję czasu, szukając odpowiednich słów w swoim narzędziu do komunikacji
• rozpocząć swoją wiadomości w momencie, kiedy rozmówca jeszcze mówi.
• doświadczać stresu związanego z obsługą urządzeń technologii wspomagającej;

Nasze codzienne rozmowy są wysoce interaktywne, a przez to bardzo wymagające dla Użytkowników AAC. Obejmują wiele tematów w krótkim czasie. Często toczą się w tak szybkim tempie. Nie zawsze użytkownik AAC jest w stanie nadążyć. Może pojawić się u niej/niego zniechęcenie, wycofanie albo zmęczenie.

Jak przygotować się do rozmowy z Użytkownikiem AAC? Co możemy zrobić?

• Zadbaj o odpowiedni czas i przestrzeń (cicha, bez dodatkowych bodźców zakłócających, jak TV, radio, głośne rozmowy).
• Zanim rozpoczniesz rozmowę, pamiętaj, że niezależnie od tego, jak krótka jest interakcja, musisz poświęcić więcej czasu osobie korzystającej z AAC niż osobie mówiącej.
• Kiedy zadajesz pytanie, poczekaj na odpowiedź. Nie martw się długą ciszą podczas oczekiwania na odpowiedź. Jedno pytanie na raz.
• Nawiąż kontakt wzrokowy i rozmawiaj bezpośrednio z osobą używającą AAC.
• Bądź cierpliwy, daj czas użytkownikowi AAC na odpowiedź.
• Mów w dostosowanym tempie.
• Nie popędzaj, nie kończ zdania za użytkownika AAC.
• Jeśli zobaczysz zmęczenie, warto zasugerować przerwę w rozmowie.
• Poświęć trochę czasu, aby upewnić się, że poprawnie zrozumiałeś osobę używającą AAC.
• Tempo interakcji AAC jest wolniejsze, dlatego pomocne jest wprowadzenie jednego tematu rozmowy na raz.
• Mów jasno, kiedy zmieniasz temat.

Poprzez tworzenie wspierającego i dostosowanego środowiska, możemy pomóc dzieciom (i dorosłym!) ze złożonymi potrzebami komunikacyjnymi w pełnym wykorzystaniu ich potencjału. Kluczem jest dostosowanie się do indywidualnych potrzeb dziecka, cierpliwość i otwartość na jego unikalny sposób wyrażania siebie.

Życzymy Wam wielu AAC-owych pogawędek!

Nie. Użytkownik AAC nie musi umieć pokazywać na symbole. To jeden z najczęściej powielanych mitów na temat AAC!

Jeśli jest osobą o ograniczonej motoryce – ma do dyspozycji różne alternatywne metody dostępu. To m.in. wybieranie wzrokiem, skanowanie z pomocą partnera komunikacyjnego albo za pomocą specjalnych urządzeń (switchy) połączonych do komputera.

Jeśli dziecko nie ma takich wyzwań ruchowych, także na pokazywanie palcem przyjdzie czas. Nie musi tego potrafić jeszcze – jest to umiejętność, jakiej nauczy się poprzez obserwację innych osób (modelowanie na pomocy komunikacyjnej). Nauka wskazywania – w przestrzeni, na osoby, na przedmioty – może być równolegle realizowanym celem terapii zajęciowej/pedagogicznej.

Używanie wsparcia wizualnego wiąże się z wieloma pozytywnymi efektami.

Stosowanie odpowiednio dobranego wsparcia wizualnego może jednak przynieść wiele korzyści. Dzięki strategiom wizualnym uczeń z ASD może (Abramson, 2017):

• • poświęcić odpowiednio dużo czasu na zapoznanie się z materiałem – dźwięki mowy ulecą, przekaz graficzny pozostanie;

• • zmniejszyć obciążenie pamięci krótkoterminowej;

• • poznać wymagania związane z daną sytuacją;

• • przygotować się do wydarzeń dnia lub do zmiany;

• • kontrolować przebieg mniej lubianych aktywności;

• • zwiększyć swoje poczucie kontroli.