Zespół Retta- IV faza stabilizacji

Faza IV- stabilizacji (15+)

Osiągnięcie dorosłości i dojrzałości płciowej (przebieg tego procesu jest analogiczny jak
u osób bez zespołu Retta, choć obserwuje się przypadki przedwczesnego dojrzewania, już przed 8 rokiem życia) wiąże się zazwyczaj ze stabilizacją ogólnego stanu.

Czas ten charakteryzuje się dużym obniżeniem sprawności ruchowej (pogłębianie skoliozy, narastanie statyczności, dystonia), choć jednocześnie zmniejsza się ilość stereotypowych ruchów rąk. Obserwuje się polepszenie kontaktu wzrokowego i emocjonalnego, oraz spadek liczby napadów drgawkowych/ epilepsji.

Długość życia osób z zespołem Retta może być porównywalna jak osób bez zespołu Retta, a od lat 60 wzrosła dwukrotnie.

Jednakże wymaga to, aby były one “od najmłodszych lat włączane w intensywne programy pomocy, które pozwolą im zachować optymalną sprawność i dobry stan zdrowia, tak aby mogły odnieść jak największe korzyści z leczenia genetycznego, gdy tylko się ono pojawi” (Lotan, 2015).

Drugim warunkiem jest odpowiednie zindywidualizowanie tych programów, tak aby obejmowały wszystkie obszary edukacji i terapii. Mimo podejmowanych wysiłków i terapii, występowanie tak wielu zaburzeń i chorób stowarzyszonych z zespołem.

 

Opracowanie na podstawie bibliografii: Katarzyna Włodarczyk

20 grudnia 2018

Blog

DANE

KRS: 0000759988


NIP: 5170396028


REGON: 38194805700000


KONTO: 98114020040000390278282719

KONTAKT

ul. Okulickiego 2
36-060 Głogów Małopolski     
           

 

 

 tel. 660 197 119

 

 generaacja@gmail.com

 

 

Przycisk

Przycisk

Przycisk